‘Alzheimer is een nietsontziende struikrover. Eerst pakt hij alle nieuwe dingen af, daarna de ouwe.’ – uit het boek Ma, van Hugo Borst.
Hugo Borst (54) is schrijver, columnist, redacteur en voetbalcriticus. Maar over voetbal hebben we het nu niet. Wél over zijn dementerende moeder, over onderbuik-gevoel en over zijn mantelzorg-manifest. Met dit manifest, waarin hij in de bres springt voor betere zorg in verpleeghuizen, was hij de afgelopen week veelvuldig in het nieuws.
Wanneer is het mantelzorgen begonnen?
“Vijf jaar geleden werd bij mijn moeder vasculaire dementie vastgesteld. Maar het zorgen begon eigenlijk al eerder. In 2008, toen mijn vader overleed. Na vierenzestig kwaliteitsjaren kwam er een einde aan hun samenleven. Daarna stortte de wereld van mijn moeder in en werd ze licht-depressief.”
Wat doe je als je het mantelzorgen even niet ziet zitten?
“Ik heb dat soort momenten niet zo vaak. Als ik dat gevoel heb, ga ik meestal toch gewoon naar haar toe. Dat is dankzij de bijna-burn-out die ik heb gehad. Ik voel daardoor goed aan wanneer ik moet uittunen om gewoon op bed lekker stom televisie te kijken. Opladen. Dat is voor mantelzorgers belangrijk. En zónder schuldgevoel. Want geloof me, elke mantelzorger doet ongelofelijk veel, eigenlijk té veel. Het is niet voor niets dat de stress in de zorg zo hoog is. Ik zou elke mantelzorger op het hart willen drukken dat ze best wel eens een dagje vrij mogen nemen. Of in ieder geval een paar uurtjes. Ik denk zelfs dat het noodzakelijk is om niet zelf kapot te gaan.”
Stel dat je moeder jou niet meer herkent…?
Een stilte. “Dat lijkt me heel zwaar. Ik probeer me daar tegen te wapenen door me erop in te stellen dat dit moment een keer gaat komen.” Nog een stilte. “Het is dan net of je een vreemde bezoekt. Misschien heb ik dan een extra duwtje nodig om er heen te gaan. Want niets menselijks is de mantelzorger vreemd: als zij het niet meer beseft, wat maakt het dan nog uit of ik langsga? Mijn moeder is een afgeleide van de vrouw die zij ooit was: sterk, welbespraakt en autonoom. Maar ik laat haar natuurlijk nooit in de steek.”
Maar wanneer je moeder een middagdutje doet, ga je ook wel eens langs bij andere, vreemde bewoners?
“Klopt, alleen zijn dat inmiddels geen vreemden meer. Ik kom al twee jaar op de afdeling. Dus je bouwt ook een band op met die mensen en met de mantelzorgers die daarbij horen.”
Geef jij je moeder mantelzorggarantie tot aan de toiletdeur?
“Ik denk niet dat ik dat zou kunnen. Als het echt zou moeten, doe je het natuurlijk wel, maar van nature liever niet. Daar moet je toch een speciaal talent voor hebben. En ik ben er heel eerlijk in: dat talent heb ik niet. Daarom is verzorgend en verplegend personeel zo belangrijk. Die kun je niet vaak genoeg roemen. Mijn moeder was gelukkig nog vrij zelfstandig toen ze thuis woonde en deed geen hele gekke dingen. Meer in de categorie van: de kattenbrokjes bij de grote-mensenkoekjes opbergen en de Becel in de bestek-la.”
Hoe combineer je het mantelzorgen met je drukke baan en het gezinsleven?
“Gewoon doorbeuken”, zegt Hugo. En daarna: “Na mijn bijna-burn-out besloot ik alleen nog de dingen te doen die ik leuk vind. En dat is ongeveer veertig procent van alle dingen die ik qua werk aangeboden krijg. Dus wat ik doe, vind ik leuk en levert ook energie en voldoening op. Een goed voorbeeld daarvan is het manifest.”
Daarover gesproken, wat grijpt je zo aan in verpleeghuizen?
“Het is schijnend om te zien dat kwetsbare ouderen in verpleeghuizen te weinig aandacht en te weinig zorg krijgen.” Het raakt hem. En daarna genuanceerder: “Natuurlijk zijn er ook genoeg verpleeghuizen waar het wél goed geregeld is. Maar ook daar hoor ik geluiden dat het personeel hun werkzaamheden maar net voor elkaar krijgt. Met mijn boek Ma tour ik door Nederland om lezingen te geven. Tijdens de pauzes spreek ik mantelzorgers en mensen die in de zorg werken. De verhalen zijn allemaal gelijkluidend.”
Waar gaat het mis?
“Zorginstellingen moeten teveel administratie bijhouden, anders wordt er een manager boos. De papieren rompslomp gaat ten koste van de zorg. En het erge is dat de mensen die achter de computer zitten om hun administratie bij te houden, dat zuchtend en steunend doen. Zij besteden veel liever hun aandacht aan de bewoners. Het is een moreel dilemma dat er niet zou mogen zijn. We hebben met elkaar een soort monster gecreëerd. In het huis van mijn moeder was het ziekteverzuim in de verpleging op zeker moment twaalf procent. Op een gegeven moment krijg je dat er te veel mensen te overbelast raken en dan vallen ze om.”
“Het klinkt misschien raar, maar ik vermaak me kostelijk in verpleeghuizen.
De bewoners hebben de aaibaarheidsfactor van een tweejarig kind.”
Met het manifest heb je de tien geboden geschreven voor verpleeghuizen. Dit zijn hapklare brokken. Toch gebeurt er nog weinig. Moet het eerst indalen en is het een kwestie van tijd?
“Dat is een interessante vraag. Na de crisis in 2008 is er in de zorg gesnoeid. Dat is nu tot een stilstand gekomen, de bezuinigingen zijn teruggedraaid. Maar dat neemt niet weg dat de afgelopen 8 jaar een flinke kaalslag heeft plaatsgevonden. Toen mijn tantes in het verpleeghuis zaten, waren er 2 verplegers op acht ouderen. Ma zei dat als het haar tijd was, zij daar ook heen wilde. Haar zussen hadden het er immers goed. Nu zit ze er. Met nog maar 1 verzorgende per woongroep.”
Daarom sla je op de trom, als alarmsignaal?
“Dat doe ik samen met mijn maatje Carin Gaemers. Met ons sterk ontwikkelde rechtvaardigheidsgevoel gaan we langs verpleeghuizen. Met z’n tweeën kunnen we heel veel mensen vertegenwoordigen die zich ook zorgen maken over de zorg.” Het manifest is al ruim 85.000 keer getekend. En dat is goed nieuws.
Wanneer is jullie zorgmissie geslaagd?
Denkt na. “Als bewoners van verpleeghuizen voldoende zorg en aandacht krijgen en iedereen daarover tevreden is. Dan zal ook het ziekteverzuim vanzelf teruglopen. Want of je in je uppie of met z’n tweeën in zo’n groep staat, maakt echt een wereld van verschil.”
Een treffend fragment over mantelzorg uit het boek Ma
‘Ze zeggen wel dat wanneer je ouders dementeren, de rollen omkeren: jij zorgt voortaan voor je ouders. Die vergelijking gaat mank. Een ouder weet wat goed is voor zijn kleine kind en kan het desnoods dwingen. Pakweg 50 jaar later weet dat grote kind wat goed is voor zijn dementerende ouder, maar van dwang kan géén sprake zijn. Mijn moeder is en blijft een autonome vrouw.’
Een andere uitspraak van je is: dementerende ouderen zijn niet eng. Kun je dit toelichten?
“Je kunt Alzheimerpatiënten in allerlei stadia aantreffen. Wat mij opvalt is dat er zelden iemand tussen zit die eng of moeilijk toegankelijk is. Ik vind het niet moeilijk om in contact te komen met dementerende ouderen. Je moet meegaan in hun belevingswereld, gewoon op je onderbuik-gevoel. En stel ze een beetje gerust en maak grapjes als dat kan. Het klinkt misschien raar, maar ik vermaak me kostelijk in verpleeghuizen. De bewoners hebben de aaibaarheidsfactor van een tweejarig kind. Je kunt zomaar ineens ontroerd raken van iets dat ze zeggen. Ik kan me voorstellen dat je het verdomd moeilijk vindt als je nog nooit met iemand te maken hebt gehad die dement is. Wat moet je doen? Wat kun je zeggen? Maar geef iemand met Alzheimer gewoon een beetje aandacht en ze zijn in hun nopjes. Een kinderhand is snel gevuld. En de knokige knuisten van deze oudjes doen daar niets aan onder.”
Fotograaf: Lenny Oosterwijk (foto Hugo)
